生活需要诗和远方 - 我的2015
题图:作者在菲律宾的长岛,鼓足勇气克服心理恐惧从10米高的跳板上纵身跃入海中的照片。
这是奴隶社会的第668篇原创文章,作者介绍在文末。欢迎转发分享,未经作者授权,不欢迎其他公众号转载。
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那就好好过吧 乌兰托娅 - 梦中的香格里拉
抬头望了一眼这个安静而忙碌的ICU,各种不同的监测器输液器错落而整齐地分布在床两边,鲜艳而清晰的各种监视图在眼前重复着各自的波状图,此起彼伏的各类哔哔声不觉于耳,瘦小而干练的护士不停地记录着各种数据,定时准备和注射各类药物,随时应付各个部门来巡房的医生的问询,凭借自己丰富的经验甚至质询医生的一些决定共同探讨决定最优的用药方案。此时我最亲爱的儿子正安静而配合地躺在病床上,用他弱小的身体坚强地配合着全体医疗队伍对他的治疗。今天在这个2016的第二周,是他22个月又3天,另一个记录时间的方式是他肝脏移植手术后3天,同时也是他出生到现在的第二次重大手术。
回首2015如果要用几个关键字来代表的话,我想那会是挑战、态度、调整、梦想、决心和信念。自从2014年初儿子出生后,我的生活除了普遍的从两人世界转变到以家庭为主,应对初为人母所必经的平衡工作与生活,极度睡眠缺乏的情况下还得应付家庭琐事和小朋友的吃喝拉撒之外,我还经常奔波于儿童医院与各种儿子的appointment之间。我的怀孕和生产过程堪称完美,在沉浸了一段新生儿降生的喜悦以及初为父母应对游刃有余的两个月后,命运之神深深地把我们作弄了一把,儿子被诊断患为极为罕见的先天性肝脏疾病胆道闭锁(Biliary Atresia)。这是一个我们从未听过也从未想去触及的一个医学病症术语,我们的生活一下从云端跌入谷底,还来不及细细消化我们就赶紧投入到手术中。所幸的是手术非常成功,除了要定期复诊,验血,检查,服药之外生活也算波澜不惊地过了8个月。
2015年2月我的无薪产假结束回到了原来的工作岗位,开始了我的part time工作生涯,儿子也进入了幼儿园开始了他的群体生活。也许是在幼儿园接触各种病毒的机会大大变大,同时儿子的身体状况在慢慢恶化,从2月份到年底我们开始频繁住院,各种检查复诊的频率越来越高,在我每周不上班的两天里感觉不是带着他去复各种诊,就是住在医院里。当然这表达有些夸张,儿子还是充分享受了一般儿童的幼儿园群体生活,学着和其他小朋友同吃同睡同玩,做手工交朋友,用他的调皮和可爱换得幼儿园老师的疼爱。开始自己吃东西喝水牙牙学语,还有把整理干净的房子搞得一团遭。我们甚至还在6月份及其幸运地带着他平安地去了趟香港和菲律宾度假。在不停的验血挂水住院之间,儿子表现出来的坚韧和乐观让我们骄傲和感动,坚强和勇敢也许是他从爸爸和妈妈共同继承基因当中显著的一条。他会在验完血扎完针后自我激励地高举手臂来声YAY并和护士说BYE宣告这一苦难的结束,同时不计前嫌地跟他扎针的人来个HIGH FIVE。儿子的这些小小举动默默地温暖着我们的心,让我们庆幸在命运残酷地给了他一击的同时也赐予了他乐观和幽默,而这将会是他今后战胜人生磨砺和考验的利剑!
我的生活经历给了我坚强和勇敢,但我的性格却是悲观的,虽然我很多时候具备能力和勇气去克服困境,但我的第一反应通常是比较负面的,能不面对就逃避,不行的话势必要经历一番内心挣扎和绝望,最后才来个浴血逢生直面挑战,然后最终发现其实面对了也就这样,现实远没有想像当中那么可怕和不可战胜,我的小宇宙其实也比我所认知的要强大。就像在读到的一篇文章中所说的:你永远不知道自己有多坚强,直到有一天你除了坚强别无选择。在面对儿子身体疾病的这个过程中,先生给了我强大的鼓励和支持,他的乐观和信念加速了我的转变,让我没有在绝望和悲叹命运不公的泥潭中趴太久,让我坚信阳光总在风雨后,任何困境总是有出路的。他在战略上是乐观和豁达的,在战术是严谨和认真的。他的这种乐观并不仅仅是建立在心态上,同时他搜集资料并和有医学背景和经验的人探讨。我的认识上的转变从这是一个重大疾病变成了这是一个重大疾病然而并不是绝症,肝移植可以有效解决此病症并且有很多类似问题的儿童进行了肝移植后可以过上正常的人生。儿子的人生并不会如我们最初设想的那样进行,但是可以通过治疗和照顾最优化他可能有的人生。为人父母最重要的不是陪伴吗?十年二十年后的事谁能预知,能做的唯有珍惜当下!
认识上的转变确实实现了,然后情绪上的波动却不可避免,尤其是面对工作的压力,夫妻关系的紧张,儿子生病的情况下,负面情绪这头野兽会时不时出来打扰我本不够坚定的信念。所幸的是生活会让你在你需要的时刻遇上一些人,听说一些事,读上一些书,通过与自己与别人的对话不断梳理,不断修炼。很早的时候我就爱上了瑜伽,于身体于心灵它都给了我良好的释放和疏解,在我之前参加的一个瑜伽课上遇到了一个老师,她看上去总是那么乐观那么积极,然而和她聊了之后才发现她有一个17岁的患有严重自闭症的儿子,老公几年前也因为最终受不了这种精神压力而选择了离开这个家。一如她所说在最初的几年,她每天晚上都大哭向命运质问为什么,为什么偏偏是她儿子?这种心情对我来说何其相似!我一度纠结为什么别人的孩子生下来都好好的,偏偏我的儿子要受这种苦难?一向唯物主义的我甚至开始思考因果循环,回顾我这一生是否有做过伤天害理的事因而报应到我的儿子身上。这种对于痛苦经历的诉说和分享把两个身为母亲的女人在那一刹那变成了世界上最惺惺相惜的两个人。
我渐渐开始思考人生,是什么支持着我们活着,我们到底想要过什么样的生活,想在丈夫和儿子眼中成为什么样的人。我感觉我的生活是被禁锢的,由于儿子的身体原因我们不能远行,从最初的不能出国太久到不能出国再到从10月份开始的不能离开儿童医院超过车程两个小时,先生期待很久的对于职业生涯有重大影响的10月加州之行也不得不在出发的前一天临时取消。一方面生活告诉我们一定要本本分分安安稳稳地进行,另一方面我的内心深处又有一种声音告诉我,需要去迎接一些挑战,尝试一些可能性,寻找一些新的出口。于是在经历了将近一年的调研,犹豫和蠢蠢欲动之后,我终于在先生的支持下下定决心参加成为瑜伽老师的培训项目。这是一个为期两年需要很多时间和努力去完成的项目,也更是我一次内心修炼和探索的过程,是我人生的一次修行。我们可以有很多个理由告诉自己不要去做某些事情,但往往有时只需要那一个理由让我们变得坚定,勇敢和充满动力的出发。生活会有苦难和挑战,所以我们更需要诗和远方!
作者说:我的生活经历和你们有些许许的类似,经历了寒窗考入了大学进入了外企然后出了国,不算有多励志多奇葩,人生算是过得风平浪静。然而随着14年初我儿子的到来,让我不得不去面对我人生当中最大的一次挑战。儿子在9周大的时候被诊断患有先天性肝脏疾病胆道闭锁(Biliary Atresia),从此我开始去学着解这道我生命中最大的难题。其中的挣扎无望痛苦真的很难用言语描述,经过近两年的纠结我也算是学会了站到不同的角度看问题,去探寻那种绝处逢生的勇气,把这个难题看成我人生中必要的一次修行,让我成为一个更好的我。
写下这篇文章的时候,我的儿子刚经历了肝脏移植手术,今天刚好是手术后的第七天,前面的路还很长,要学习的还很多,本着奴隶生活不端不装,关注真实经历和感悟的原则,我鼓起勇气向你们投稿,目的并不在于哭诉自己人生的苦难博得别人的同情,更多的是想通过我的经历故事给一些正在接受人生当中不同难题困境的人们一丝勇气。接下来有机会的话,我还想写点关于支援器官捐赠方面的东西,我的儿子算是幸运的,得益于澳洲的医疗体系我们在两个多月后就得到了合适的捐赠,而这在中国估计要困难的多,更别提巨额的手术费用了。我想我能做的和应该做的就是尽我所能去感染和影响周围越来越多的人成为志愿捐赠者,使更多的人由此可以延续生命或者更有尊严和质量地活着。
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