关于非典后遗症的调研报告

关于非典后遗症的调研报告

前言 2003年春天，非典肆虐全球。十多年过去了，从非典魔抓里挣扎出来的那些勇敢坚持的人，如今有了新的名字“非典后遗症患者”。

非典后遗症，因为治疗与预防非典而留下的后遗症，主要是因为激素使用而留下的后遗症。2003年，为了抢救生命，激素类药物曾被大量用于非典紧急治疗，激素的副作用导致部分患者呼吸系统的弥漫性间质纤维化、运动系统的股骨头缺血性病变及坏死，又因受歧视而引发心理障碍等。

患者基本情况： 他们自身有不同症状，但有两样共同，一是股骨头坏死———实心的圆球变成中空，稍微有压力，即使是人的重量，也会让骨头无法支撑而塌陷；二是肺纤维化，炎症导致肺部肿胀，成为一个布满伤疤的气球，外壁厚重，没有弹性，收缩困难，导致呼吸不畅。其实他们还有个共同症状：心理问题。“抑郁症”、“狂躁症”等字眼频频出现在“非典后”健康检查报告。

调查显示：88.2%的非典治愈者出现了骨坏死症状，80%的患者因为骨坏死离开工作岗位，失去一部分经济来源。极度压抑、焦躁，对生活缺乏热情和希望———这些词汇是非典后遗症群体总结出的心理状况。调查显示，非典后遗症患者中的重度抑郁症患者大约占到39%，不了解自身状况的占26%，中度抑郁症患者22%，轻度的则是13%。婚姻是一个非常显性的变化。在非典之后，有60%多家庭出现了变故。

长期以来，非典后遗症患者生活在疾病折磨和心理忧患中，他们生活在封闭的小圈子里。

几年来，政府也做了诸多努力，包括定点免费治疗及进行生活补助。但“非典后”依然对未来恐惧，他们担心疾病的发展，担心丧失生活能力，而因“非典后”具家族性特征，他们也担心谁来照顾患病的家人„„

政府正视与“错失时机” 技术成熟再向民间推广？“非典后”们认为，这或许让他们错过了最佳治疗时机。事后患者们回忆，治疗非典的医院及医护人员，并没有告知连续大量使用激素所带来的风险，也未采取任何相关的预防措施。患者们希望引起政府的关注。每隔一段时间，他们就去市卫生局、民政局等部门沟通。有人了解到，其实在非典发生前，一部分国内医学专家已认为使用皮质激素造成股骨头坏死是医学定论。根据医学统计，超过58％的骨坏死患者是由于超量使用激素（肾上腺糖皮质激素）所致。望京医院骨科主任陈卫衡也曾在2003年抗击非典结束后，发表了“激素使用过量可能导致骨坏死”的相关文章，希望能引起相关部门注意。

诸多非典后遗症病友疑惑的是，为什么治疗前，医护人员没有将激素的利弊告知。使他们不仅不知情，而且无从选择。他们希望从政府部门得到一个说法。开始时这些呼吁并未引发关注。到2005年7月份，北京市卫生局开始正式承认非典时接受激素治疗会引发后遗症。但当时不少病友的骨头已经彻底坏死了。 其实早在2003年8月，卫生部医政司已注意到激素治疗可能引发一些问题，于是召开了相关会议，开始在患过非典的医护人员中全面筛查骨坏死患者。同时科技部也成立了一个863科研项目，为一部分非典后遗症患者提供免费治疗。不过，直至2004年3月底，国家卫生部才正式成立了非典后遗症专家组（现称为骨坏死与骨关节专家组），包括陈卫衡在内的6名专家担任小组成员，研究将哪些症状属于非典后遗症范围之内、要采取怎样的治疗方法。一部分医护人员开始集中在小汤山医院接受治疗。随后，一批非“因公感染非典”的患者才被纳入治疗体系。

院方当时统一的意见，是等治疗手段成熟之后再向民间推广，所以治疗过程也是一个优化过程。因为非典是一种全新的疾病，后遗症的确认和治疗方案的制定都需要时间。患者们对政府部门有不解：为什么没有专门的机构公布消息，积极引导病友们来治疗骨坏死？而在这段“被延缓”的时间里，部分非典后遗症患者的最佳治疗时期已错过。

尚不完全的救治

北京市登记在册的患者约300人。专家认为，那些未统计在册的、潜藏的患者更令人担忧。2007年，北京市政府将望京医院设为治疗非典后骨坏死疾病的市级定点医院。当年3家中医院又被列入名录，2008年3家精神卫生专科医院也被纳入，以便非典后遗症患者治疗除股骨头坏死及肺纤维化之外的疾病。目前，为了治疗非典后遗症患者，北京市在各区都设立了专门的定点医院。不过只有望京医院每周二下午开设免费门诊，集中接待非典后遗症患者。一部分骨坏死患者每隔一周，会从北京的四面八方赶到望京医院骨科室，看病取药，交流各自的疾病情况。

据陈卫衡透露，北京目前登记在册的骨坏死患者接近300人，包括医护人员140多人。根据病情，其中约有半数的人能得到免费治疗。陈卫衡坦言，虽然没有一个具体的数据，但从直观感受来说，普通患者的病情普遍要比医护人员严重。 潜藏的骨坏死患者也是令人堪忧的人群。有些年轻人往往为了工作、生计问题，拒绝来医院接受检查治疗。陈卫衡对此表示无奈。

由于目前为止，医学上很难分清疾病的诱因到底是接受了激素治疗还是后来经历所致。仅有骨坏死和肺纤维化这两类疾病才能享受政府医疗减免政策。院方指出这些还需要专家组来论证，需要一个过程。

“后患”与长效机制

共性的症状得到免费治疗，但他们依然对未来充满忧患。“孤独”是他们共同的感觉。不过他们既封闭在小圈子里，又希望能让公众关注，不被遗忘。曾经有一百多名“非典后”定期聚会，商量怎么吸引公众目光，以及去信访。随着时间推移以及遇到各种问题，他们目前不再集会。他们也还依然只在小圈子里被知道。 5年来，“非典后”们不断与政府部门交涉。政府也做了一些努力：除了股骨头坏死，肺部纤维化及精神抑郁症也都纳入了免费治疗的范围；报销之前发生的用于治疗非典后遗症的医疗费用，同时由红十字会提供补助。他们还得到生活补助，有工作单位的每年每人补助4000元，无工作单位的补助8000元。

但他们依旧有些失望，这些没有办法解决根本问题。他们面临的现实是：一旦住院动手术，他们请不起护工；而一旦出现任何意外，同样患有非典后遗症的家人无人照看。他们都无法工作，但总会步入老年，他们将成为家人的负担，他们将拄着拐杖行走或坐在轮椅上，艰难呼吸，随时需要吸氧，股骨头则会像脆弱的石膏一样继续塌陷下去———直到他们死去。

他们列举香港在SARS后的援助措施。香港政府于2003年成立SARS信托基金，非典后遗症患者最多可获援50万元。2006年，香港政府又建议取消50万元的上限，并计划向立法会申请，向基金拨款五千万，以应付未来三年需要。而天津市政府也出台了相关规定，非典后遗症患者可受资助，特定疾病的诊断治疗均可享受医疗赞助。他们对此很“艳羡”，他们也因此对政府抱有更多期望。