面对孤独症谱系障碍,做新知性家长
插图 | @葱花小姐的成长日记 饺子
亲爱的家长朋友们：
拥有一个孤独症谱系障碍的孩子，从当前科学发展的水平来看，我们还只能把这件事情当作一件无常的事情来看待。也就是说，科学还不能具体地、个体化地解释我们为什么拥有以及如何就拥有了这样的孩子。
面对无常，我们需要一个接纳的态度。是的，我不知道为什么是我拥有了这样的孩子，但我已经拥有了。我不要再去苛责为什么拥有，而是需要接纳拥有的现实。
这个现实，需要我以无逃避的态度和行动的责任学习而且尽可能学会，如何与一个孤独症谱系障碍的孩子生活尽可能长的时间，而且，在这个时间里，上帝除了安排我像一般人一样，体验为人父母的滋味（其实当一般的父母的滋味也是苦辣酸甜应有尽有，并非如我们设想，如果我的孩子不是孤独症，我就生活在天堂了），还特别安排另外一个双重的角色给我们：做孤独症谱系障碍孩子的学生同时又做他/她的人生导师。
做孤独症谱系障碍孩子的学生，我就需要，只要有可能，我就要和他/她在一起，观察他/她、了解他/她、熟悉他/她、认识他/她。做孤独症谱系障碍孩子的人生导师，我就需要，只要有可能，我就要评估他/她、适应他/她、教导他/她、改变他/她。
插图 | @葱花小姐的成长日记 饺子
以孩子为师，以适应、教养、改变孩子为务。以孩子为师，可是我们面对的这位老师，他/她有点高远难测，也不会像一般老师那样，从基础开始对我们指指点点。他/她要求我们有自我学习的能力，自己为自己打好基础。以适应、教养、改变孩子为务，可是这个任务，我们经常不见头尾，无从下手，远非我们过去的经验和常识所能应对。
那我们该何去何从？时一憨告诉我们，要学习做一个新知性家长，才能既当好孤独症谱系障碍孩子的学生又能逐渐胜任做他/她的人生导师。那么，新知性家长是什么样的呢？我想，关于这个问题的完美答案，也许掌握在上帝的手里。作为上帝的子女，我们也许可以不断地设想、完善和接近这个答案。下面，就让我开始这个设想、完善和接近的第一步吧：
新知性家长，应该是一个有定力、善学习的家长。
有定力，定在哪里呢？没有其它可以锚靠的地方，唯有锚靠在我们的孩子身上。也就是一切都要围绕“以孩子为师，以适应、教养、改变孩子为务”这个主题，这个中心，这个不二的使命。离开孩子而善学习，则学愈多而失愈远，不如不学。
善学习，何谓“善”呢？
首先是善于向孩子学习。其实孤独症谱系障碍的孩子对我们并不像天书难啃。只要你用心观察他/她、试探并评估他/她、思考并琢磨他/她，你就一定会越来越懂他/她、知他/她；你越来越懂他/她、知他/她，他/她也就越来越会受你影响，他/她的世界里也就总有你的身影，你也就越来越刻画在他/她的头脑里，他/她也就越来越多地因你而改变。
其次是善于学习“向孩子学习”的可资利用的资源和工具。譬如，孩子有问题行为，我们可以学习应用行为分析观察、界定、评估行为的手段以及改变问题行为的策略；譬如，孩子不会在社交中点头、摇头或表达需求或打招呼，我们可以学习应用行为分析中针对缺陷性行为的塑造技术。
插图 | @葱花小姐的成长日记 饺子
新知性家长应该是一个理性、有批判力但又能现实感性地面对孩子和信息的家长。
新知性家长需要更新知识，但把更新局限在自己和孩子现实需要的地步就好。很多人要追到了解自己孩子到底是哪个基因突变，甚至替科学家们操心的程度！至少在现阶段，在我看来，追的就有点远了，等基因真正被科学家们完全锚定的那时侯，再追求也不晚。
我之所以这样说，是因为，在当下还没有定论的时候，你以家长的身份去追求，不一定圆满追到不说，你追求的过程并不是没有代价的。这让我想起老子的告诫“夫代大匠斫者，希有不伤手矣”。从现实无常的事情里你非得要追索出个有常来，就是替大匠砍斫，不仅砍斫不出个成果，还鲜有不伤及自身者（你如果不把时间、金钱的浪费当作伤害，那就另说了）。
对待知识、信息，要富有理性和批判地看待。老实说，在当下孤独症谱系障碍教育康复的现状里，基本上是可以用“信言不美，美言不信”一句话来概括的。一句教育康复、一句行为训练，它实在太朴实无华，朴实到像没有说什么，无华到像喝白开水。但这才是康复的真谛，至少到目前和可预见的未来，都会是这样的。我有一个山东的家长，因为孩子成了朋友，他每年都刻板地通过短信问我一句话：郭大夫，孤独症现在有没有好办法。好办法其实一直有，但他问这话实际的意思，是科学上有没有突破，孤独症可不可以睡一觉就治好了。
可是，教育康复、行为训练又是一个需要用专业的态度，从一个个具体的技能出发，才能让我们的孩子受益的工作。这就离不开刻苦和勤奋地学习并且实践我们还不熟悉的领域。即使刻苦、勤奋地学习了，也应该紧密结合与孤独症谱系障碍孩子声息相求地生活在一起、在观察和评估孩子的基础上进行，学才有所用，用才有所得。
新知性家长，还应该是敏感体验生命现象、反思自我和人生价值与意义的家长。
对人生境界和意义的追求，会减轻甚至化解现实问题所带给普通人的苦恼和烦扰，甚至从苦恼中得到超脱和升华。当然，在这个领域，不同的人会进入到不同的人生层次，也没有哪个层次特别值得推崇。就我个人而言，似乎没有比还活着更有意思和意义的事情了。
再次感谢4/2电子杂志的主编张雁，她每每能提出一些激荡我思考的问题。这是在提出孤独症谱系障碍需要分层次差异化干预趋势之后，我思考的余续。
感谢活着。
（此篇拟作为12月3日在北大医学部逸夫楼举办的海峡两岸孤独症谱系障碍慈善公益音乐会上的书面演讲词）