关心一下吃激素孩子的生长发育和学习
病人和他们的家人常常令我感动,尤其是肾病综合征患者的父母。事实上,肾病综合征患者多为青春期的男孩子,所以,对于父母来说,有这样一个孩子是件痛苦的事情。为孩子治病当然是全力以赴,随时复发的危险,抵抗力下降导致的经常性的感冒,激素造成的面部和身体的变形都令父母和患者倍感焦虑。
更不幸的是,这些孩子都正好在读高中或者是初中,对身高和学习的影响可能家长并没有意识到,或者意识到了,可没有什么办法,也是最令父母感觉无奈的事情。
如果用激素后肾综很快好了,当然万事大吉。但是一旦碰到难治性肾综险入苦战,激素减不下来,就会出现一个看的见的问题--自己孩子长的比同龄人低。身高矮不一定都是激素惹的祸,大量的尿蛋白丢失也难辞其咎,但是个头不高却是明明白白地放在那里。一旦错过青春期的身高增长高峰,成年以后会不会也比别人矮呢?这是个令医生和家长深感困惑的问题。此时,板凳队员环孢素A的上场可能是个不错的选择,环孢素A没有影响生长发育的副作用,疗效确切,价格虽然贵的多,两害相侵取其轻,总比矮子要强点。
还有一个问题就是这些孩子的学习问题,青少年患者大约都在读初中或者高中,虽然到处都在鼓吹素质教育,可笔者实在看不出来这和现在的中学生有什么关系,现实的情况是,即使一个中学生没病没灾一天课也没有拉下,家长还要急吼吼地给孩子报个奥数班,肾综的孩子复发一次就要休假几周几个月,今年的课如何能赶的上呢?
笔者追随先生后遇一个病人,此人14岁初中发现系统性红斑狼疮,竟然一口气读完高中,再考上大学,毕业后找到工作享受到医保,去年肾功能衰竭做了肾移植,全是医保买单不需要父母出钱。更可敬的是此人竟然是个女孩子,在别的女孩子还在向父母撒娇的时侯,她却和病魔搏斗并且手术后没多久还结了婚。
由此,笔者在佩服病人的勇气之余,突然产生联想--从医生的角度出发,如果能够在医学以外,多考虑考虑病人的实际情况,尽量不干扰病人的生活轨迹,可能会给病人带领意想不到的好处。比如说到底什么时间用CTX并没有明确规定,有的和大剂量激素一起用的,先生习惯上在激素减到半量才用,因为CTX要隔一天打一针,影响病人的作息时间。所以,医生能不能问清孩子什么时间放假,假期再用,即不违反原则,又能照顾到孩子的学习,一举两得,何乐而不为呢?