面对基因社会学
基因社会。这是一个古老的命题,又是一个新命题,但一直是一个是非难辩的命题。
一、问题的提出
关于人的性格与行为特征的形成,是遗传基因起主导作用,还是环境因素(或后天教养)起主导作用,久来存在着争论。历史上,关于遗传基因起主导作用的主张一度占了上见,并逐渐推向极端,出现了优生学的理论及其实践;关于环境因素起主导作用的主张在批判优生学、基因决定论、还原论的过程中,继而占了上风,同样,推向了极端,出现了环境决定论及其实践。当前,随着基因组学与生物技术的发展,关于人的性格与行为特征成因的研究,积累了一批有利于遗传基因起主导作用这一主张的资料,出了新优生学。与此同时,环境因素决定论者迎头痛击新优生学主张,形成了新的争论高潮。
上述争论,并非学院式的理论思辨或休闲式的学术空谈。在旧的优生学占统治地位的历史时期,在环境决定论占统治地位的历史时期,在环境决定论占统治地位的历史时期,以及当今新优生学的出现及其争论,均引导出了截然不同的社会措施、政策与法规,导致了截然相反的社会效果,其影响所及,任何国家与社会均难以忽视。我们今天提出面对基因社会学的命题,便是基于这样的背景与关注。
二、历史与现状
优生学(Eugenics)这一术语,是达尔文的表弟高尔顿(Sir Francis Galton) 于19世纪提出的,一般可分为两种:消极优生学旨在系统化地排除非优良的生物特性;积极优生学旨在通过选择性繁育来“改进”某个生物或物种的遗传特征。
20世纪初,孟德尔遗传定律再发现,及其继后的一系列遗传学新发现,首先在美国被用以鼓励和促进群众性的优生学运动。这个运动一直延续到美国经济大萧条时期。其间,美国社会被淹浸在优生学之中,许多美国人相信,血缘和遗传远比改变个人的行为更重要,人种和民族是比经济、社会或文化更加重要的决定因素。当年美国总统罗斯福(Theodore
Roosevelt )鼓吹:“一个良好公民不可推卸的责任就是把他或她的血统留给这个世界;我们不应该让那些劣等血统在这个世界上存留。文明社会的一个重大社会问题,就是确保优等血统人口相对不断增加,劣等血统人口不断减少……除非我们充分考虑遗传对社会的巨大影响,否则这个社会问题不可能得到解决。我非常希望能禁止劣等血统人种的生育……犯罪分子应该被绝育,禁止低能人留下后代。”许多美国知识精英都相信优生学可以解决社会经济不公平、迅速增加的贫穷、犯罪、社会骚乱等社会弊端。优生学为当时美国经济和社会面临的问题提供了一个科学的解释,并为这些问题提出了一个科学的解决办法。美国知名的遗传学家成了当时美国早期优生学运动的先锋。如《遗传学与美国社会》(kenneth ludmerer)等许多优生学著作相继出版,纽约的高尔顿协会等许多鼓吹并倡导优生学的社会组织应运而生,他们甚至主张以基因的优劣划分社会等级。3/4美国高等学校开设了优生学课程,20世纪初,一些美国的州开始颁布法律,开始对“杀人,强奸,拦路抢劫、偷鸡、爆炸和偷窃机动车的罪”等所谓“劣等人”施行绝育,至1931年美国已有30个州通过了有关绝育的法律,成千上万的美国公民被手术“阉割”。与此同时,美国颁布了一个以优生为标准的移民法,用以规范“进口最好的血统”的举措,这个法律自1924年通过至1965年废止,对改变美国种族与血统构成产生了相当的影响。当时美国陷入了“净化美国血统”的叫喊声中,美国政策的整个移民政策,都是按照优生标准操作的。
美国优生运动在1924年达到了顶峰,其后逐渐下滑,5年之后最终彻底失败。原因有二:一是美国大萧条的出现,股市崩溃,金融精英们跳楼自杀,不同血统的美国人一起进入失业大军,他们同样处于贫困的境地。现实的社会遭遇促使了生物血统的区别让位于悲惨命运的共同感觉。二是欧洲希特勒权力的不断上升,及其后希特勒利用优生学作为理论依据发动种族灭绝运动从反面教训了美国的优生学理论。
希特勒在《我的奋斗》一书中宣称:“高等与低等民族的混杂,无疑背离自然的意图,涉及到高等雅利安血统的灭绝,……每当雅利安血统与其他低劣种族混杂时,其结果都是文明信使的消失。”希特勒于1933年夺取了政权,同年颁布了《遗传卫生法》,开始中了历时12年的推行优生绝育法律的进程。众所周知,希特勒在发动侵吞世界的疯狂战争的同时,以优生学为依据,采取了灭绝犹太民族的残暴措施,并大力推动扩大被宣扬为最优秀人种的雅利安人种的数量。二次世界大战之后,优生学受到了广泛的批判,进入了低潮期。
第二次世界大战结束之后至20世纪80年代,社会学家认为只有通过环境变化才能改变社会罪恶。在大约40年期间,正统的政治见解关注后天教养胜过关注遗传基因的作用。生的权利、机会均等的思想,成了建设美好社会的一个标志。宗教界更从“上帝创造人”出发,宣扬生命的无限神圣。从受精卵到胚胎直到成人,都是生命,也都是无限神圣而不可侵犯的。
但是,自20世纪70年代以来DNA 体外重组技术的出现及其应用所取得的巨大的成就,自20世纪80年代末出现的基因治疗对一例ADA (腺苷酸脱氨酶)遗传基因缺陷症治疗的成功,及其后该技术被应用于不仅包括遗传性疾病,而且包括恶性肿瘤、心脑血管疾病,内分泌疾病、自身免疫病、中枢神经系统疾病等运用现有常规医学手段无法根治的疾病的治疗,并取得巨大的研究进展与技术进步,实际上这些科学活动都是以优生学为基础的。而且预示着改造生命、改造人种在技术上的障碍终将被突破。继之,自20世纪90年代初的启动的人类基因组计划对人类全部遗传密码的破译及其功能的研究,以及对人类疾病相关基因的筛查,均已取得历史性的辉煌成就。这更意味着人类对自身的“基因档案”或“基因护照”,包括各自的优与劣的两类基因以及对外来的各种信号或刺激的易感性与倾向性,均将了如指掌。改造生命将不仅可能,而且将越发理性。这些科学发展与技术进步,导致了当代优生学的复苏,出现了新优生学的主张。因此《生物技术世纪-用基因重塑世界》(The Biotech Century:Harnessing the Gene and Remaking the World)的作者杰里米? 里夫金(Jeremy Rifkin)惊呼:“当奥尔德斯? 赫胥黎(Aldous Huxley )在1932年写出他的反面乌托邦小说《勇敢新世纪》时,他和他同时代的人都没有想到,20世纪末的科学远见和技术手段,将会使他的优生文明幻想变成现实”,并认为上述科学发展与技术进步“构成了生物技术世纪运作框架的第四股力量,为商业化的优生文明社会奠定了技术基础。”作者还指出:“遗传工程的杰出优势伴随复苏的优生社会学。……人类行为与生物遗传的关系比与环境的关系更密切。当社会生物学承认环境在个人和团体的发展中起重要作用时,他们惊讶于基因在决定一个人的社会性上所关键作用。这种从教化到自然的转变,是生物技术世纪新的运作框架的第五股力量。”
新的科学发现的事实积累引导出了新的认识;新的认识引导出了新的社会措施、政策与法规。新优生社会学基本上遵循了这样的思维轨迹。但是,值得指出的是,只有基本上全面与透彻的科学事实的积累才能引导出基本上正确的新认识;基本上正确的新认识才能引导出基本上正确新的社会措施、政策与法规。新的科学发现的初步性和不彻底性,以及新的科学事实积累的不充分和不全面,则可能引导出不完全符合客观实际的、或完全错误的新认识;不完全符合客观实际的、或完全错误的新认识,则可能引导出不完全正确的,或完全错误的新的社会措施、政策与法规。
美国保险公司和健康护理服务公司往往对患有遗传性疾病的家庭的家庭成员拒付治疗费用,或拒绝保险。为此,美国26个州已立法禁止保险公司在先天遗传禀性基础上的歧视。保险公司则顽强抗争,力求掌握受保人的遗传信息。社会区则力争享有遗传隐私权。
一些具有遗传病家族背景又希望被收养的孩子被拒绝收养。公司雇主往往要求应用遗传筛查手段以决定是否接纳应聘的新雇员。
在美国,在20世纪50-80年代,学生学业的成败较多被归因于环境因素,包括父母教育、家庭环境、社会支持和经济背景。20世纪70-80年代,认知心理学和分子生物学的
突破,导致美国教育系统的重大变化,对学生学业的成败较为强调学生的遗传素质,而不是环境的决定性作用。
20世纪60年代至70年代,“多动症”被认为是一种心理和社会问题,采用心理咨询和改变环境加以治疗;而20世纪80年代,则将该病划归“注意力缺乏症”之类的精神障碍,认为是大脑与先天遗传问题,被当作疾病用加以治疗,其他一些行为问题也被重新定义,以反映其遗传基因问题。一系列最先进的测试仪器被用于测试儿童行为模式,以发现“高危”儿童。一些学校对学生的基因型进行分类。学校被从“教师-学生”模式转变为“医生-病人”模式。许多学生服用各种药物以纠正异常行为。教师的歧视打击了学生的自信心和自尊心,以致学业成绩进一步急剧下降,甚至学习失败,有的放弃学业进入工厂,接着发生了雇主的歧视。
对于上述种种,一些学者警告说:“基于其基因型而剥夺未来雇员的工作这一做法,在未来的生物技术世纪中造成了产生一组新的被剥夺权权利的工人的风险”;将出现“遗传性失业大军”;“21世纪可能发展出一种非正式的遗传等级系统”;社会将分化成“遗传‘优等人’和遗传‘劣等人’”;甚至认为“未来的遗传统治不可避免”。未来可能出现“生物阶级”:“基因富豪”和“笨人”。“处于新的遗传贵族中心的是基因富豪科学家,他们被特定的遗性所增强,这些特性极大地增加了他们的精神能力,给予他们指导地球上未来进化趋势的能力”;“最终,基因富豪阶级和笨人阶级变为基因富豪人种和笨人人种”。这两类完全不同的人种由于成见与隔阂已不可能通婚。
关于基因社会学、特别是优生学的争论,从历史到现在,对我国多多少少是有影响的。重要的是现状。中国这一领域现状如何?其大体情况是:在人的性格与行为特征的成因方面,采取中间立场的、或原来主张环境因素起主导作用后因分子遗传学的研究进展改而采取中间立场的,在我国的思想学术界占多数;但也有科学家提请严重关注越发增加的疾病相关基因的筛查结果及其与性格及行为特征形成的关系。
在社会政策或社会实践方面,我国实行“优生”政策。“优生”一词被定义为“健康出生(Healthy Birth),”而不是高尔顿的“Eugenics ”。两个“优生”定义之间有着本质的区别。这一政策允许产前诊断与人工流产,旨在消除“高危胚胎”,但决定权操在父母手中。从总体上看,我国社会对我国的“优生”政策有共识。在教育方面,个别地方有“弱智班”的安排。出现过弱智或聋哑儿童被培养成交响乐指挥家、歌唱家、舞蹈家等感人至深的事例 。出现过饱含爱心的慈母历经千辛万苦把弱智儿子培养成大学生的事绩。我国有着因对化学试剂过敏而不适于化学或化工研究工作或生产实践的人员顺利调换到适于他(她)工作的工作岗位的情况。
但在对待有“行为障碍”的儿童方面存在着相当不同的做法。往往对同一个有“行为障碍”的儿童,心理医生将之诊断为“心理障碍”,主张通过心理咨询进行“心理治疗”;而精神科医生则将之诊断为某种类型的精神病如“精神分裂”、“狂躁”等,主张使用小剂量的相关药物加以长期治疗,并声称有被治愈者且以优异成绩考取大学的事例。事实上,在诊断精神病方面,存在着两套标准。西方国家及WHO (世界卫生组织)曾经重新制订过精神病的诊断标准。也许是受现代基因筛查结果的影响,相当一部分“行为障碍”的特征原被诊断为心理障碍的,现在被划入“精神病”范围,以致于在西方国家人口中,患有不同程度精神病的病人的比率骤然高了起来。对同一个有“行为障碍”的儿童的诊断及治疗方法,心理医生与精神病医生往往存在着很大分歧。我国在改革开放之后,心理咨询医生及机构,以及对有着某种“行为障碍”儿童采取特殊训练的措施,应运而生,据称效果相当不错。我国也有过报导介绍我国有着古道热肠的人士成立专门机构如办学习班等,对有“思想障碍”或“行为障碍”的儿童开展系统的“思想工作”(或可称为“心理治疗”),不靠药物而使之完全康复如常,返回学校继续学习,节节取得进步与发展等等情况。
我国存在着开发儿童智力的措施:从幼儿园使开始了训练左右脑并用-全脑思维的工作,以期为中华民族的发展而培养出充满创新精神的新一代人才。 我国政府对这一创举十分重视,研究队伍及学术机构不断扩大与增加。我国出现过个别人寿保险公司与知名医院接洽,要求对申请
受保人进行基因筛查,从而考虑其收费标准,以及重新修订他们的保险规则。这个要求被该医院断然拒绝了。显然,心理医生对儿童“行为障碍”的诊断与疗法说明,他(她)们不认为“行为障碍”有家族遗传背景,因此通过心理疗法可根治这类疾病。而精神病学医生,多数认为“行为障碍”有家族遗传背景,属于精神病范畴,是一种疾病。
总的看来,我国上述情况均与基因社会学有关;不同的举措反映出在性格特征与行为举止的成因方面的不同认识。对我国而言,研究基因社会学同样是很有必要的。
三、思考与建议
基因社会学问题的核心是,在性格特征与行为举止的形成过程中,是遗传基因起主导作用,还是环境因素起主导作用?这也是国际上所说的先天遗传与后天教养之争,或自然与教化之争。这个争论是否已经可以下结论了?否。这个争论的直接影响,便是社会或国家相关措施、政策、法律的制订与实施。这样的问题,对个人、对家庭、对社会、对国家、对民族、对人类而言,都是至关重要的。因此,这个问题可以看成是21世纪的一个科学难题。而且不仅涉及生命科学(或生物医学),而且涉及社会学、伦理学、法律学以及哲学等问题。它是多学科交叉的一个综合命题。
由于各学科科学家之间的知识侧重面与认识的不同,显著地增加了获得正确结论的难度。如何开展卓有成效的研究,同时成为一个难题。下面是笔者的思考与建议,同时反映出已存在的某些不同意见,写在这里,以为参考。
深放开展相关的基础研究,积累足够的基础性资料
对于这个难题的研究,生命科学的有关科学家,包括分子生物学家、遗传学家、细胞生物学家、发育生物学家、神经生物学家、心理学家等,理应承担深入研究、积累第一手资料、提供人体基本信息的任务。离开这些基础性资料的争论,将是空泛而无意义的。应当认为,当前国内外这些基础性的研究工作及其资料积累还是不充分的。随着基因组计划的实施,疾病相关基因的筛查,以及国外以教化与自然作为主题设立的专题研究开展,同这一命题相关的研究结果资料的积累,虽然大大地增加了起来,但应当认为,这些资料还远远不足以进行相互比较、综合分析、做出全面的、正确的结论的需要。为什么?关键问题是研究工作在广度与深度两个方面都是不够的,特别是基因调控问题。要回答的问题是遗传基因与内外环境因素怎样相互作用,最终导致了性格的形成,行为举止特征的出现,该命题是一个多基因及其调控网络的作用机制问题。
笔者还认为,对于上述两个项目的,也应当象当前对疾病相关基因的研究那样,要在世界各国不同地域尽可能多的实验室以不同民族、不同家族为对象在不同的环境条件下对多种性格特征同时开展研究。这样,其最后结果的综合分析,相互比较,相互印证,才可望客观而准确地、有充分说服力地确定在性格与行为特征的形成过程中是遗传基因、还是环境因素起主导作用的问题。当前来下结论,为时尚早。
面对现实,研究新优生学的新举措
如上文所,随着生命科学与生物技术的迅猛发展,新的优生学已经出现,这是勿容置疑的。而且当前在一些国家,已经出现了种种针对遗传基因的缺陷而采取的措施、政策与法规。这些做法表明了优生学的复苏,或称之为新优生学。如何对待这个重大的科学发展所引起的社会变动?首先要正确评价与界定这类已经出现的措施、政策与法规,才可望在必要时制订出较为合理与正确的措施、政策与法规。这也是面对基因社会学的一个严肃的命题。它涉及个人、家庭、社会、国家、民族以至人类的前途与命运。
问题在于这些已经出现的措施、政策与法规,都是错误的、或都是正确的?对这些问题的是非的答案,往往受意识形态的左右:抱有不同意识形态的人将可能做出不同的判断与不同的评价。究竞如何评价与界定,才是基本正确的呢?这需要由诸如伦理学家、社会学家、法律学家、生命科学家、哲学家等组成一个综合评价委员会人不同角度开展严格的综合分析与科学论证,才可望得出基本正确的结论。总的看来,这些措施、政策与法规应当有利于个人的生存与发展,家庭的幸福、社会与国家的进步与发展,民族的兴旺发达、人类文明的发展。对于这个标准,显然不会有大的异议,但实际情况往往是复杂的,需要深入的科学分析与严格的科学界定。
首先谈及我国的优生学-“健康出生(Healthy Birth)”。据调查,我国当前每年新生婴儿约2000万,患有遗传性疾病的约有40万,约占2%。估计世界各国的情况大致相同。而这40万婴儿仅属于当前基因诊断技术有能力加以诊断之列,尚不包括诸如精神病以及其他导致性格与行为特征异常或可发展成“疾病”等多基因的“准疾病”。多基因疾病虽已开展了比较广泛的研究,但就其总体上说,当前筛查多基因疾病的技术方法尚未成熟到被公认可以成为临床诊断常规的程度。但是,每年增加40万患有遗传性疾病的婴儿,对于个人、家庭、社会与国家、民族的影响,难道是一个不值得关注的问题吗?假如取消基因诊断(包括产前诊断),加以掩盖,听其自然,是进步与发展的主张,还是不智与迂腐的主张呢?我国的优生学-“健康出生”的政策,主张基因诊断(包括产前诊断),以便揭示客观存在,考虑对策。这个做法,应被认为是科技进步对人类文明的贡献。至于是否采取结束妊娠的措施,取决于父母的意愿与决定。愿意承担风险的父母的意愿,将受到尊重。事实是,有相当一部分这类遗传性疾病是可以在出生后采取正确的对策,基本上保证其健康成长。如糖元储积症患者,出生后禁食米饭、面食,以玉米淀粉直接饮用代之便可。苯丙酮尿症(PKU ,伴有智力低下),也可以通过终生饮食控制加以治疗。因此,经产前诊断被取消的“高危胚胎”应是极少数。如果听任高危胎儿的出生,从那一方面看,都没有好处。带有高危遗传背景的婴儿,往往缺乏起码的生存能力,难以健康成长成人,不是幼年死亡,便是成为生活无法自理的病人。这类被西方称之为“不当生命”的存在,对于个人的成长与发展、家庭的幸福、社会与国家的进步与发展,民族的兴旺发达,人类文明的发展的影响,都是负面的。取消高危胚胎的措施,应当被认为是明智之举。西方某些人士,特别是宗教界人士固守“生命是神圣不可侵犯的”的圣条,攻击基因诊断,特别是产前诊断,以致于在近代美国总统竞选中,是否支持“堕胎”的往往成为一个辩论的主题。守固落后的观念,反对科学进步,应是属于陈腐 的意识形态。看来,某些陈旧的伦理学观念随着科学的发展、社会的进步,应当改变。
问题的要害在于如何面对当代在生命科学与生物技术方面重大的科学发展?这样历史性的重大科学发展必然引起人类社会的变动:人的思想观念-世界观的矛盾、冲突与改变,导致了不同的社会措施、政策、法规甚至制度的改变。重大的科学发展静悄悄地引起了一场社会革命:从思想观念到社会制度的改变。且看西方世界:一方面猛烈发展人类基因组研究,疾病相关基因筛查,新的基因诊断技术(如DNA 芯片技术);另一方面,医疗或人寿保险公司,企事业单位、收养机构、学校、政府、军队机构力图利用基因筛查技术与基因诊断技术以确定对儿童的处置及对员工任用及升降的政策标准。作为一种抗争的反应,一些伦理学家、社会学家及宗教界人士激烈反对这些举措,立法机构纷纷立法加以禁止,以防“遗传歧视”。按理,科学技术的发展应当推动社会的进步、人类文明的发展。任何基础研究与技术进步,都是为了应用,主旨是造福人类。但是,当代人类基因组解码揭密的结果所发展出的生物高技术,首先是疾病基因筛查技术与基因诊断技术,却由于不当应用而被禁止。这说明面对当代重大的科学发展,人类社会受到了冲击,喜忧掺半,处于混乱状态。面对这样混乱的状态,各国政府有必要组织由伦理学家、社会学家、法律学家、哲学家、生命科学家等组成的联合机构,综合分析情况,严格科学界定已出现的技术及其社会功能,制订对策,采取措施,实际科学管理,以使历史性的科学发展纳入推动社会进步、人类文明发展的轨道,同时,杜绝其一切负面效应。这些,是当代各国政府,甚至是世界卫生组织、世界科教文组织-联合国的新的使命。
值得讨论与研究的是,新优生学既已出现,新优生学的某些内涵及其措施,是否有积极的意义?是否有利于个人的生存与发展、家庭的幸福、社会与国家的进步与发展、民族的兴旺发达、
人类文明的发展?
我们上面提及的中国的优生学(Healthy Birth)及其产前诊断与人工流产措施,显然是在肯定新优生学积极意义。西方国家某些在新优生学之下所采取的措施,已被批判与禁止。但是,作为学术研究,探讨与研究新优生学的某些内涵可能具有的积极意义,对于全面认识问题,似有益处。
明显属于“遗传歧视”的措施,这里不必多加讨论。值得讨论的是另外一些措施。因为存在着不同意见:
●鉴于遗传背景患有过敏症而不适于在化学领域工作的人员被拒绝接纳进入化学领域工作。
●与国防相关的企业或航空公司、警察局等要求雇员具有高水平的情感稳定性,因此拒接纳带有酗酒、抑郁症和情绪及行为异常遗传基因背景的雇员。
●经智商测验而把正常智商儿童与弱智儿童分班授课。
相当一部分学者认为,这类措施可以成为一种“遗传歧视”的手段,也可以不成为一种“遗传歧视”的手段,而且可能成为一种鉴于科学技术的进步,而对儿童实行更科学更有效的教育,使社会分工更趋科学与合理的科学方法;甚至认为是科学进步对社会发展的推动,对人类文明的贡献。
持这种主张的学者认为,前提是允许基因筛查,揭示基因缺陷,同时立法保护基因隐私权。“违疾忌医”不是明智之举。由于基因缺陷而被歧视,是社会成见。社会科学、特别是伦理学的发展,应当主张立法保护在基因隐私权,应在必要的、合理的及无副作用的条件下,使儿童教育或工作岗位的安排变得一切从实际出发,使之更加科学、合理与有效率,从而确保个人的成长与发展,家庭的幸福,社会与国家的进步,民族的兴旺发达,人类文明的发展。
持上述主张的学者认为,不适于在化学试剂环境下工作的人员坚持“机会均等”的思想,强行安排在必须接触化学试剂的环境下工作,对个人,对从事化学研究或生产的单位均无益处。情感明显不稳定的人员,持同样指导思想,强行在国防或航空、警察机构工作,对个人,对国防事业,对乘客,对老百姓,同样会有大的麻烦,把正常智力与弱智儿童混合编班,采用同一教学模式进行教育,不仅必然导致对弱智儿童教育的失败,而且可能引起学生间的真正歧视与伤害。问题不在于基因诊断、基因筛查以及其他先进技术有何罪过,问题在于应用与实施这类高技术的人(或机构)的思想观念与动机,对待有基因缺陷的人的态度,以及措施、政策或法规是否科学充满“人性关怀”(约翰·奈思比John Naisbitt语)
笔者还认为,对于上述两个项目的,也应当象当前对疾病相关基因的研究那样,要在世界各国不同地域尽可能多的实验室以不同民族、不同家族为对象在不同的环境条件下对多种性格特征同时开展研究。这样,其最后结果的综合分析,相互比较,相互印证,才可望客观而准确地、有充分说服力地确定在性格与行为特征的形成过程中是遗传基因、还是环境因素起主导作用的问题。当前来下结论,为时尚早。
面对现实,研究新优生学的新举措
如上文所,随着生命科学与生物技术的迅猛发展,新的优生学已经出现,这是勿容置疑的。而且当前在一些国家,已经出现了种种针对遗传基因的缺陷而采取的措施、政策与法规。这些做法表明了优生学的复苏,或称之为新优生学。如何对待这个重大的科学发展所引起的社会变动?首先要正确评价与界定这类已经出现的措施、政策与法规,才可望在必要时制订出较为合理与正确的措施、政
策与法规。这也是面对基因社会学的一个严肃的命题。它涉及个人、家庭、社会、国家、民族以至人类的前途与命运。
问题在于这些已经出现的措施、政策与法规,都是错误的、或都是正确的?对这些问题的是非的答案,往往受意识形态的左右:抱有不同意识形态的人将可能做出不同的判断与不同的评价。究竞如何评价与界定,才是基本正确的呢?这需要由诸如伦理学家、社会学家、法律学家、生命科学家、哲学家等组成一个综合评价委员会人不同角度开展严格的综合分析与科学论证,才可望得出基本正确的结论。总的看来,这些措施、政策与法规应当有利于个人的生存与发展,家庭的幸福、社会与国家的进步与发展,民族的兴旺发达、人类文明的发展。对于这个标准,显然不会有大的异议,但实际情况往往是复杂的,需要深入的科学分析与严格的科学界定。
首先谈及我国的优生学-“健康出生(Healthy Birth )”。据调查,我国当前每年新生婴儿约2000万,患有遗传性疾病的约有40万,约占2%。估计世界各国的情况大致相同。而这40万婴儿仅属于当前基因诊断技术有能力加以诊断之列,尚不包括诸如精神病以及其他导致性格与行为特征异常或可发展成“疾病”等多基因的“准疾病”。多基因疾病虽已开展了比较广泛的研究,但就其总体上说,当前筛查多基因疾病的技术方法尚未成熟到被公认可以成为临床诊断常规的程度。但是,每年增加40万患有遗传性疾病的婴儿,对于个人、家庭、社会与国家、民族的影响,难道是一个不值得关注的问题吗?假如取消基因诊断(包括产前诊断),加以掩盖,听其自然,是进步与发展的主张,还是不智与迂腐的主张呢?我国的优生学-“健康出生”的政策,主张基因诊断(包括产前诊断),以便揭示客观存在,考虑对策。这个做法,应被认为是科技进步对人类文明的贡献。至于是否采取结束妊娠的措施,取决于父母的意愿与决定。愿意承担风险的父母的意愿,将受到尊重。事实是,有相当一部分这类遗传性疾病是可以在出生后采取正确的对策,基本上保证其健康成长。如糖元储积症患者,出生后禁食米饭、面食,以玉米淀粉直接饮用代之便可。苯丙酮尿症(PKU ,伴有智力低下),也可以通过终生饮食控制加以治疗。因此,经产前诊断被取消的“高危胚胎”应是极少数。如果听任高危胎儿的出生,从那一方面看,都没有好处。带有高危遗传背景的婴儿,往往缺乏起码的生存能力,难以健康成长成人,不是幼年死亡,便是成为生活无法自理的病人。这类被西方称之为“不当生命”的存在,对于个人的成长与发展、家庭的幸福、社会与国家的进步与发展,民族的兴旺发达,人类文明的发展的影响,都是负面的。取消高危胚胎的措施,应当被认为是明智之举。西方某些人士,特别是宗教界人士固守“生命是神圣不可侵犯的”的圣条,攻击基因诊断,特别是产前诊断,以致于在近代美国总统竞选中,是否支持“堕胎”的往往成为一个辩论的主题。守固落后的观念,反对科学进步,应是属于陈腐 的意识形态。看来,某些陈旧的伦理学观念随着科学的发展、社会的进步,应当改变。
问题的要害在于如何面对当代在生命科学与生物技术方面重大的科学发展?这样历史性的重大科学发展必然引起人类社会的变动:人的思想观念-世界观的矛盾、冲突与改变,导致了不同的社会措施、政策、法规甚至制度的改变。重大的科学发展静悄悄地引起了一场社会革命:从思想观念到社会制度的改变。且看西方世界:一方面猛烈发展人类基因组研究,疾病相关基因筛查,新的基因诊断技术(如DNA 芯片技术);另一方面,医疗或人寿保险公司,企事业单位、收养机构、学校、政府、军队机构力图利用基因筛查技术与基因诊断技术以确定对儿童的处置及对员工任用及升降的政策标准。作为一种抗争的反应,一些伦理学家、社会学家及宗教界人士激烈反对这些举措,立法机构纷纷立法加以禁止,以防“遗传歧视”。按理,科学技术的发展应当推动社会的进步、人类文明的发展。任何基础研究与技术进步,都是为了应用,主旨是造福人类。但是,当代人类基因组解码揭密的结果所发展出的生物高技术,首先是疾病基因筛查技术与基因诊断技术,却由于不当应用而被禁止。这说明面对当代重大的科学发展,人类社会受到了冲击,喜忧掺半,处于混乱状态。面对这样混乱的状态,各国政府有必要组织由伦理学家、社会学家、法律学家、哲学家、生命科学家等组成的联合机构,综合分析情况,严格科学界定已出现的技术及其社会功能,制订对策,采取措施,实际科学管理,以使历史性的科学发展纳入推动社会进步、人类文明发展的轨道,同时,杜绝其一切负面效应。这些,是当代各国政府,甚至是世界卫生组织、世界科教文组织-联合国的新的使命。 值得讨论与研究的是,新优生学既已出现,新优生学的某些内涵及其措施,是否有积极的意义?是否有利于个人的生存与发展、家庭的幸福、社会与国家的进步与发展、民族的兴旺发达、人类文明的发展?
我们上面提及的中国的优生学(Healthy Birth )及其产前诊断与人工流产措施,显然是在肯定新优
生学积极意义。西方国家某些在新优生学之下所采取的措施,已被批判与禁止。但是,作为学术研究,探讨与研究新优生学的某些内涵可能具有的积极意义,对于全面认识问题,似有益处。 明显属于“遗传歧视”的措施,这里不必多加讨论。值得讨论的是另外一些措施。因为存在着不同意见:
●鉴于遗传背景患有过敏症而不适于在化学领域工作的人员被拒绝接纳进入化学领域工作。 ●与国防相关的企业或航空公司、警察局等要求雇员具有高水平的情感稳定性,因此拒接纳带有酗酒、抑郁症和情绪及行为异常遗传基因背景的雇员。
●经智商测验而把正常智商儿童与弱智儿童分班授课。
相当一部分学者认为,这类措施可以成为一种“遗传歧视”的手段,也可以不成为一种“遗传歧视”的手段,而且可能成为一种鉴于科学技术的进步,而对儿童实行更科学更有效的教育,使社会分工更趋科学与合理的科学方法;甚至认为是科学进步对社会发展的推动,对人类文明的贡献。
持这种主张的学者认为,前提是允许基因筛查,揭示基因缺陷,同时立法保护基因隐私权。“违疾忌医”不是明智之举。由于基因缺陷而被歧视,是社会成见。社会科学、特别是伦理学的发展,应当主张立法保护在基因隐私权,应在必要的、合理的及无副作用的条件下,使儿童教育或工作岗位的安排变得一切从实际出发,使之更加科学、合理与有效率,从而确保个人的成长与发展,家庭的幸福,社会与国家的进步,民族的兴旺发达,人类文明的发展。
持上述主张的学者认为,不适于在化学试剂环境下工作的人员坚持“机会均等”的思想,强行安排在必须接触化学试剂的环境下工作,对个人,对从事化学研究或生产的单位均无益处。情感明显不稳定的人员,持同样指导思想,强行在国防或航空、警察机构工作,对个人,对国防事业,对乘客,对老百姓,同样会有大的麻烦,把正常智力与弱智儿童混合编班,采用同一教学模式进行教育,不仅必然导致对弱智儿童教育的失败,而且可能引起学生间的真正歧视与伤害。问题不在于基因诊断、基因筛查以及其他先进技术有何罪过,问题在于应用与实施这类高技术的人(或机构)的思想观念与动机,对待有基因缺陷的人的态度,以及措施、政策或法规是否科学充满“人性关怀”(约翰·奈思比John Naisbitt语);用我们的话来说就是“充满家心”或“人道主义”。如果自婴儿出生之日起,基因诊断、基因筛查及其他相关的高技术就有能力经测试而建立其“基因档案”并立法保护隐私权而避免社会歧视与伤害,自幼儿教育,初级教育直到高等教育以及成年后的工作安排,都能根据基“基因档案”,区别不同情况,给予最科学、最恰当的指导与安排,那将不仅可以保障有基因缺陷的个体的顺利健康的成长与成才,而且对家庭、社会、国家、民族都将是有益的。总的看来,这一方面的研究工作主要包括:
1、搞清那些“行为障碍”如注意力不集中(多动症)、对化学试剂过敏、情感不稳定、酗酒、抑郁症、低智商、同性恋、暴力倾向或其他精神障碍等等是否与遗传基因有关?进而确定这类“障碍”是“心理障碍”,还是遗传性疾病(或精神病)?有人建议将这类“障碍”称为“准疾病”。
2、研究哪些有遗传性疾病的胎儿,在父母愿意的前提下可以人工流产以终止妊娠,哪些有这类疾病的胎儿不应人工流产。
3、发展基因诊断技术,以期所有遗传性疾病包括多基因疾病以及与性格行为特征相关的基因均可被“诊断”。
4、探讨是否可能建立一个象我国残疾人协会那样的国家级的社会,“关怀”系统网络,以“爱心”为指导思想,在倡导遗传基因筛查的同时,倡议立法保护遗传隐私权,制订一个系统工程式的制度,对患有“准疾病”的人员从产前、出生、幼儿教育,直到成年就业,都给予特殊的关怀与安排,以保障其健康出生、健康成长、最适当的就业安排与个人事业的发展,同时有利于家庭幸福、社会与国家的进步与发展、民族的兴旺发达、人类文明的发展、彻底铲除遗传歧视。
5、在生命科学重大发展的情况下,研究与发展更加切合实际的、更为正确的伦理学。
面对未来,研究生物技术未来发展的可能趋势及其对策
自20世纪70年代以来以重组DNA 技术为主导的生物技术在医药、农林牧副渔、石油、化工食品、环境监测与净化诸多方面给人类带来的益处是人所共知的。但是生物技术的未来发展,对人类而言,既可能是极其美好与鼓舞人心的,也可能是一场毁灭性的灾难。有鉴于此,尽早引起社会的关注,加以研究,以便“扬利弃害”,是必要的。
这里提及人类基因治疗及其发展趋势,是一个很有代表性的方面。
20世纪80年代末-90年代初,美国Anderson 等探索用ADA (腺苷酸脱氨酶)基因治疗ADA 缺陷症取得
了成功,为根治上面提及的那些运用现有医学技术无法根治的疾病点燃了希望,指明了方向。由此,人类基因治疗研究在世界各国普遍展开,迅速取得了可喜的进展,积累了丰富的经验。 从技术路线看,基因治疗可分为两类:体细胞基因治疗与性细胞基因治疗。
体细胞基因治疗的方法,当前主要有三种:体内外(ex vivo )法,体内(in vi-vo )法或非病毒载体法。不管应用哪一种方法,目的都是把用于治疗的基因经体外重组之后导入体内、使之表达、并合成出相应的蛋白质,因该蛋白质的药理活性而发挥对疾病(症状)的治疗作用。通俗地说,这个疗法可以理解为把无数的微型药石厂建于体内,也象是24小时不间断的药物滴注维持数个月,甚至一年左右;也可以理解为用药方式的改变,象上面提到的对ADA 缺陷症,一种遗传性的严重免疫缺损症的基因治疗,病因是ADA 基因缺陷以致未能合成出ADA 酶。这类体细胞基因治疗的办法,可以治愈病人本身的疾病,但未能纠正已缺陷的ADA 基因,只是给病人补充功能正常的ADA 基因,因此,其后代必然仍有人要罹患这一疾病。这个疗法,可用中国的俗话称其为“治标不治本”。这类疗法没有改变病人的遗传基因的背景,而且导入的基因未能终生留在人体内,因此,不存在“伦理学”问题的争论,方法上也相对容易些。针对上述诸多原来未能根治的疾病,当前世界上广泛开展了这一方面的研究与临床试验。因为这一疗法在许多方面优于相应的常规疗法。但十分成功的事例不多,然而前景光明。
性细胞基因治疗旨在纠正已缺陷的基因,期望使之变为相应的功能正常基因,是一条“治本”的技术路线。由于导入的是他人的或异源的基因,而且将终生久留病人体内,并以此新基因为背景世代相传,因此存在着复杂的“伦理学”问题。但这个疗法在技术上存在着很大困难,该技术的基本思路是“基因同源重组”或叫“基因打靶”,企求把导入的基因完全准确地在已缺陷的基因完全准确地在已缺陷的基因的位点上取代缺陷基因。但为克服这一技术难关,近年来的研究进展迅速,国外发展出一种叫做基因互补整合(Chimera plasty)的技术方法,大大地提高了基因定点整合的效率。该技术虽迄今未能满足临床实施的要求,但人们相信这一技术难关将会在不久的将来被突破。一旦这一难关被突破,那么,实现人们设想的“种系工程”(Germ Line Engineering)就有会有大的技术困难。“种系工程”的根本目标是改造胚胎:这一技术可以协助按人的意志任意改变胚胎的遗传基因的背景。它既可以把导致疾病的基因换成正常的基因,反之亦然;它也可以把控制肤色、高矮、头发颜色、眼睛颜色及大小、智力,以及控制性格与行为特征等一切人的性状的基因加以变换。这样,不仅可以完全根治上述列举的迄今无法根治的各类疾病,而且既可以人工制造出健美的帅哥男子汉,如花似玉的漂亮小姐,也可以人工制造出体弱病残的残疾人;既可以人工制造出“基因贵族”,也可以人工制造出“基因笨人”。有人认为,在“种系工程”的技术成熟之后,上述设想,在当代的技术水平上有相当一部分仍然是实现不了的;但相信,如果社会不予控制,一任这一技术的盲目发展,终有一日,上述设想都可能实现。本文第二节所提及的“遗传性失业大军”、“遗传等级系统”、“遗传优等人与劣等人”、社会被“遗传统治”的危险性,是存在的,而不是危言耸听。
怎么办?下面反映的是一部分学者的意见。将之写在这里,以为参考。
谁会反对象遗传性疾病、恶性肿瘤、心脑血管疾病、内分泌疾病、自家免疫病、中枢神经系统疾病得以根治?谁会反对健美聪慧、人格高尚的后代的出生?谁会赞成体残失聪、人格低下的后代的不断增加?既善于逻辑思维、又善于形象思维、能够全脑思维、体魄健美、人格高尚的新一代的人才,是人类共同的理想的追求。但是,社会与国家的发展在纯而又纯的状态下,在单一人种的活动下,是不可能的。这个道理应是不须过多讨论的。因此,强调尊重多样性是完全必要的。金发碧眼的人种、黑发黄皮肤的人种、卷发黑皮肤的人种,完全可以是同样健美聪慧和人格高尚的。人类社会的发展要求多样性,不同性格与行为特征人群的存在,不同才能与专长的人群的存在,人类社会才能发展,社会才能成其为社会。问题在于是否允许改造人的遗传背景?完全治愈上述所说的为当代医学技术所不及的疾病,是对人的遗传背景的改造,是新优生学的实践。运用性细胞基因治疗的手段(改造胚胎)以纠正或治疗“准疾病”,也是对人的遗传背景的改造,也是新优生学的实践。对上述两类遗传背景的改造,都是对人类多样性的某些否定,都涉及到了道德与伦理问题。问题在于,如果未来的改造胚胎的技术可以根治遗传性疾病、恶性肿瘤、心脑血管疾病、内分泌疾病、自家免疫病、中枢神经系统疾病,同时也可以根治行为障碍如记忆力不集中(多动症 )、对化学试剂过敏症、情感不稳定、酗酒、抑郁症、低智商、同性恋、暴力倾向等等“准疾病”。而且没有其他副作用,那么,是遵循传统的伦理学观念拒绝这样的技术进步呢?还是放弃传统的伦理学观念、建立新的伦理学观念,从而欢迎这样的技术进步?
当前的建议,应当是提倡研究问题:
1、主要是应用动物模型研究改变遗传基因,或环境因素对性格与行为特征的影响,从而回答是否有可能改变性格与行为特征?是改变遗传基因的作用大?还是改变环境因素的作用大?怎样改变最有效?这些回答将为在人体上对“准疾病”进行治疗的技术措施提供科学依据与参照。
2、同样用动物模型,研究导入基因或改变环境因素的安全性及可行性,同样作为人体实施的科学依据与参照。
3、研究在人体上实施这些技术措施的伦理学问题。研究是否符合道德与伦理观念?某些固有的伦理学观念有无改变的必要?研究要否立法及如何立法保护遗传隐私权问题。这些工作,将为涉及基因社会学问题的立法提供科学依据与参考。
4、成立由伦理学家、社会学家、法律学家、哲学家、生命科学家联合的评估委员会,及时对人类基因组疾病相关基因、基因诊断、基因治疗等生物技术的研究进展作出科学的评估,对将要付之临床实施的技术措施进行严格的科学界定,必要时,协助国家立法部门制订与修改相关的法律,以保障生物技术健康发展,也保障个人、社会、国家、民族、人类的健康发展。
我们相信即使生物技术如基因治疗技术发展到了改造胚胎毫无技术障碍、且无任何副作用之时,估计将不会出现改变人类一切性格与行为特征的社会需求,也不会出现自由改变一切性格与行为特征的倡议并受到社会或法律的支持。但是,认识的深化,伦理学的发展,法律的完善,是保障科学技术推动社会进步、人类文明发展的必不可少的因素。
本文提出了21世纪的一个交叉学科的科学难题:基因社会学问题,介绍了国内外的概况,也反映了一部分科学家的看法,作为抛砖引玉,以就教于自然科学界与社会科学界的专家们及广大读者。不当与错误之外,欢迎批评指正。