新书摘:关于衰老与死亡
关于衰老与死亡,你必须知道的常识
最好的告别
来源: 广州日报 作者: 【美】阿图·葛文德 著
看点:
作者葛文德是哈佛医学教授、白宫健康顾问,他详尽地梳理了美国社会养老的方方面面,揭示了如何自主、快乐、拥有尊严地活到生命的终点。在老龄化日益加剧的中国社会,“善终服务”、“辅助生活”、“生前预嘱”等一系列作者推崇的理念,必定会给读者带来启迪。
连医生都避之不及的老年病
人们自然而然地喜欢避开衰老的话题。有十多本讲衰老的畅销书,可是,它们的题目都是什么《明年更年轻》、《年龄的源泉》、《永远年轻》,或者《性感岁月》。然而,罔顾事实有害无益。作为一个社群,我们没有及时采取处理适应性问题的措施。我们遮蔽了本来存在的、可以改善个人衰老体验的机会。
医学进步延长了我们的寿命,结果产生了所谓的生存的“矩形化”。人类历史的多数时候,社会人口构成呈金字塔形:小孩子占最大的部分——即塔基,其上的群体年龄越大,人数越少。
1950年,美国人口中,5岁以下的儿童占11%,45~49岁的成人占6%,80岁以上的人占1%。今天,50岁的人和5岁的人数量相同。未来30年,80岁以上的人和5岁的人一样多。整个工业化世界都会出现同样的模型。
各个国家都还没有着手处理这种新的人口构成状况。我们坚持 65岁退休的观念——在 65岁的人只占人口一小部分的时候,这是合理的,但是,在这部分人群接近20%的时候,则越来越站不住脚。人们为老年积攒的钱是大萧条以来最少的。一多半的高龄老年人独居无伴,而且我们的子女数量比任何时候都少,然而,我们根本没考虑过如何独自度过最后的岁月。
同样令人担忧而少有人意识到的是,医学对于其负责的变化本身迟迟不予面对。虽然老年人口迅速增加,但1996年到2010年间,美国医学专业投入临床的合格老年病医生数量实际上下降了25%。申请参加成人初级保健医学培训项目的人数骤然减少,而申请整形外科和放射科的人数则突破了历史纪录。部分的原因是因为金钱——老年病医生和成人初级保健医生是医学领域中收入最低的;除此之外,无论我们承认与否,很多医生不愿意投身于照料老年人的行列。
“主流的医生会避开老年病,因为他们没有对付‘老废物’的设施, ”老年病学专家菲利克斯·西尔弗斯通解释道,“为‘老废物’看病,你得放慢速度,因为他会让你重说一遍或者再问一次。而且,‘老废物’不是只有一个主要问题——他有15个主要问题。而且,其中有些病他已经得了50年了。他有高血压、糖尿病或者关节炎。治疗其中任何一个病对医生来说都没什么吸引力。”
然而,对付老年病有一套技术——一套发达的专业技能。医生没有办法修复这些问题,但是可以进行干预与关怀。在拜访我所在医院的老年病科,看到那里的医生工作之前,我没有充分认识到老年病学所涉及的专业技术的性质,也没有认识到他们的工作对我们每个人有多重要。
关于衰老与死亡,你必须知道的常识
承认“年纪大了”才能活得自然
衰老是我们的宿命,死亡总有一天会降临。但是在我们体内的最后一
个备用系统失灵之前,医学护理可以决定这条道路是猛然下降,还是舒展平缓地下降,使我们可以更长久地保持至关重要的生活能力。我们医学领域中的技术专家大多不考虑这个问题。我们擅长处理特定的、个别的问题:直肠癌、高血压、膝关节炎。交给我们一种病,我们能够采取一些措施。但是,给我们一个有高血压、膝关节炎以及其他各种病痛的老妇人,一个面临失去所喜欢的生活的危险的老妇人,我们几乎不知道该怎么办,往往只会把事情搞得更加糟糕。
几年前,明尼苏达大学的研究者们找到了568位70岁以上的男士和女士。这些人都独居,而且都有慢性健康问题、新生疾病,以及认知上的变化,因此是失能的高危人群。征得他们的同意后,研究者随机安排一半的人看老年病医生和护士——一群致力于老年管理艺术和科学的人。其他人则看他们平常的医生,这些医生知晓他们的高危状态。
18个月内,两组各有10%的病人离世。但是,看老年病医疗组的病人失能概率降低了1/4,患抑郁症的概率降低了50%,需要家庭保健服务的概率下降了40%。这些结果令人震惊。老年病学医疗组并不做肺部活检,或者背部手术,或者植入自动抗衰机。他们只是会简化药物,保证关节炎得到控制,确保脚指甲得到修剪,三餐都能吃好。他们会注意令人烦恼的孤独迹象,让社工检查病人的家是否安全。
我们该如何激励这种工作?社会似乎南辕北辙。老年病学家、明尼苏达大学研究项目首席研究员查德·博尔特告诉我,在他发表研究结果(证明专业的老年病学护理可以在多大程度上改善人们的生活)几个月后,医院关闭了老年病科。
博尔特后来告诉我:“大学的那些负责人认为它不划算,根本连收支平衡都很难达到。”博尔特的研究发现,医院为每个病人提供老年病治疗的花费比他们贡献的收入平均超出1350美元,而联邦医疗保险(Medicare,美国老年人的承保机构)不包含这部分支出。这是一种奇怪的双重标准。没有人要求25000美元的起搏器或者冠状动脉支架为承保机构省钱,这些东西只是有可能对人们有好处。与此同时,明尼苏达大学那20多位治疗成果已经得到证明的老年病学医护人员,却只得寻找新工作。全美有几十家医疗中心缩减或者关闭了老年病科室。
博尔特的许多同事不再宣扬他们的老年病学训练背景,因为他们害怕太多的老年病人找上门。“从经济角度来讲,一切变得非常困难。”博尔特说。
谁为老年病学医生呼吁?他们所做的,包括加强老年人的身体韧性、强化经受疾病的能力,都既困难,又有限,没有吸引力。
生活中最好的事,就是能自己上厕所(1)
比尔·托马斯医生想要重建疗养院,老年病研究学者克伦·威尔逊希望彻底取消疗养院,代之以辅助生活机构。但他们追求的是同样的理念:帮助处于独立状态的人们维持存在的价值。托马斯的第一步是提供生物给人们照料,威尔逊的第一步是给他们一扇可以上锁的门和一间属于自己的厨房。这些项目互为补充,从而改变了老年护理从业者的观念。问题不再是因为身体机能衰退而被迫依赖他人的人们是否还可能过上更好的生活——这显然是可能的。现在的问题是:幸福的晚年生活需要哪些基本要素?全世界的疗养业专业人士都在寻找答案。
如今,试图重新规划依赖性生活的新地方和新项目已经在全美各大城市蓬勃涌现。在波士顿郊区,有一家名叫新桥的新型退休社区。它是按照标准的持续护理框架修建的——包括独立生活区、辅助生活区和疗养区。但是,这家不久前我刚刚造访的疗养院跟我之前熟悉的疗养院完全不一样。新桥不是把60个人安置在无尽头的医院走廊两侧共用的房间里,而是将社区划分为面积较小的单元房,每个单元房入住不超过16个人。每一个单元房被称为一“家户,也打算具有家庭的功能。所有房间都是私密的,围绕着一个共同生活区,包括餐厅、厨房和活动室——像个家一样。
每个家户中的人口数必须符合人性的要求,这是一个关键的考虑。研究发现,住在人数少于20的单元房,人们产生焦虑和抑郁的情况会更少,会有更多社交和友谊,安全感提升,与员工的互动更多——即便居民患有老年痴呆症也是如此。但是除了面积,这里的设计还有更多的优点。家户的修建特意要避免给人医院门诊的感觉。开放的设计使居民可以看见别人在做什么,鼓励他们加入和参与。中心厨房的存在意味着,如果有人想加个餐,他就可以加个餐。
除了建筑以外,还有更多细节的不同。我碰见的员工似乎与我在其他疗养院遇到的员工对于工作有着不同的信念和期盼。例如,行走不被视为一种反常行为,这在我遇见99岁的已是曾祖母的罗达·梅克沃尔时立刻显现。
她有血压问题,还有导致她频频跌倒的坐骨神经痛。更糟糕的是,她还患有老年性视网膜病变,眼睛几乎失明。她的思维依然敏捷、敏锐,但是失明和跌跤构成的糟糕组合,使她没 有24小时护理根本无法生活。在一般的疗养院,她会由于安全原因只能坐轮椅。而在这里,她还在走路。显然,这有危险。尽管如此,这里的员工明白运动的重要性——不仅仅是为了她的健康(一旦坐上轮椅,她的体力就会迅速衰退),甚至更是为了她的幸福。
“噢,感谢上帝,我可以自己走到卫生间。”梅克沃尔告诉我,“你会认为这没什么,因为你还年轻,等你年龄大了就明白了:生活中最好的事情就是你能自己去卫生间。 ”
生活中最好的事,就是能自己上厕所(2)
梅克沃尔2月份就要满 100岁了。
仅仅几年之前,她还拥有自己的房子。“我在那儿好开心啊。我是在生活,我过的是人应该过的生活:我有朋友,能玩游戏。有个人会开车,我们说走就走。我是在生活。”然后出现了坐骨神经痛,跌跤、视力丧失也接踵而至。她一开始被送到一所疗养院,而不是这里。她在那儿的经历很可怕,几乎失去了所有——她的家具、她的纪念品,并且跟别人同居一室。那里执行规定严格的时间表,床头挂着十字架,“作为犹太人,这是我不喜欢的”。
她在那里住了一年后搬到了新桥。梅克沃尔说:“在这里,感觉像住在自己家里一样。”
在拐角处,我碰到79岁的安妮·布雷弗曼和86岁的丽塔·康恩。她们说上周看电影去了。这不是官方的、预先安排的集体活动,仅仅是两个朋友决定周四晚上去看《国王的演讲》。布雷弗曼戴了一条漂亮的绿松石项链,康恩打了腮红,涂了蓝色眼影,穿了一件新外套。由于多发性硬化,布雷弗曼腰以下瘫痪,以电动摩托车代步;康恩容易跌跤,需要用助步车。所以想看电影,必须得有一位护理助理答应跟她们一起去才行。而且,她们还得付15美元请轮椅车送她们去。但是,她们知道自己能去成。现在,她们期待着下次用影碟机看《欲望都市》。
新桥允许居民饲养宠物,但是并不像比尔·托马斯的“伊甸选择”那样积极引进动物,所以动物不是那儿生活的重要内容,但儿童是。新桥和一所包括幼儿园到八年级学生的私立学校共用场地,两个地方联系紧密。其中, 部分身体还不错、不需要很多帮助的居民会担任学校的导师和图书管理员。学到二战的班级会请来参加过二战的老兵,听老兵们讲述亲历的故事,掌握第一手资料。学生们每天也在新桥进进出出。低年级学生每月和居民共同举行活动——艺术展、节日庆典,或者音乐表演;五六年级的孩子们同居民一起上健身课;中学生学习怎样跟老年痴呆症患者协作,同疗养院居民一起参加交友项目。孩子们和居民形成亲密个人关系的情况并不少见。有个孩子与一位患有严重的阿尔茨海默病的居民交上了朋友,老人去世的时候,这个孩子甚至被邀请在他的葬礼上发言。
“那些小孩子都很迷人。”丽塔· 康恩说。她告诉我,她和孩子们的关系是生活中让她最觉得满足的两件事之一。另一件事是她能够上课。“上课!上课!我热爱上课!”她上了一门由独立生活区一位居民讲授的时事课。
住在这种地方,费用应该难以承受,但这些人都不是富人。丽塔·康恩以前是病历管理员,她丈夫是一所高中的咨询老师,负责就业咨询等问题。
新桥疗养院70%的居民为了支付疗养院的费用已经耗尽了存款,全靠政府资助。通过与犹太社区的密切关系,新桥获取了大量的慈善捐助,这是它顺利运营的关键。
善终护理不是无所作为
在一个安静的早晨,我们医院开办的善终服务科护士萨拉·克里德带着听诊器,敲响了波士顿马特攀区附近的丽·考克斯的家门。考克斯72岁,由于心脏病发作导致的充血性心力衰竭和肺纤维化,她的健康状况日益恶化,已经有几年了。她在医院进进出出,情况一次比一次差。最终,她接受了善终护理,搬到一个侄女的家里,以求扶助。她依赖氧气,连最平常的事务都不能自理,仅仅是开个门,都令她上气不接下气,她的身后还拖着一根近10米长的氧气管。
克里德轻轻挽着考克斯的手臂,询问她的情况,然后又问了一连串的问题,这些问题都是针对晚期疾病患者可能发生的情形。考克斯的确有一些新的麻烦,她说从卧室去卫生间现在要用5分钟才能喘过气来,这让她很惧怕。她还觉得胸痛。克里德为她做了检查并要求看药盒,结果发现考克斯已经没有心脏病药了。克里德给考克斯的药房打电话,又联系考克斯的侄女,让她在下班回家的时候顺路去药房取药。然后,她同考克斯在厨房交谈了几分钟。考克斯情绪低落,克里德握着她的手安慰她。
“有我侄女和她丈夫每天照看我,这很好。”考克斯说,“但是,这里不是我的家。我觉得自己碍手碍脚的。”
克里德抱了抱她,在离开之前最后一次叮嘱起来。她问道:“如果胸痛持续,你怎么办?”
考克斯说:“吃一粒硝酸甘油片。”
“然后呢?”
“给你打电话。 ”
“电话号码是?”她指了指贴在电话机旁边的24小时善终服务呼叫电话。
出门后,我承认我不理解克里德做的事情。她所做的大量工作好像目的在于延长考克斯的生命。但善终服务的目的不是顺其自然吗?
克里德说:“那并不是我们的目的。”她解释说,标准医疗和善终护理
的区别并不是治疗和无所作为的区别,而是优先顺序的不同。普通医疗的目标是延长生命。为了有机会获得未来时间,现在,我们要牺牲你的生存质量——通过手术、化疗、把你送到监护室。而善终服务是让护士、医生、牧师以及社工帮助致命疾病患者在当下享有可能的最充分的生活——很像疗养院改革者们安排员工帮助严重失能者的方式。对于绝症,这意味着致力的目标是解除疼痛和不舒服,或者尽量保持头脑清醒,或者偶尔能和家人外出——而不是关注考克斯生命的长短。尽管如此,她转入善终服务时,她的医生认为她最多还能活几个星期,而她接受的支持性善终治疗已经让她活了一年了。
作出善终服务的决定并不容易。善终服务护士在一个奇异的时刻进入病人的生活——他们明白自己患了绝症,但是不一定承认自己行将死去。克里德说:“我觉得进入善终服务阶段的人,只有1/4接受了自己的命运。”她最初遇见病人的时候,大多数病人觉得自己被医生放弃了。“99%的人明白他们要死了,但是100%的人都希望不要死。”她告诉我,“他们仍然希望战胜疾病。”
善终不是好死
而是好好活到终点
我从来不敢说结局可以控制,因为没有人真的能够控制。说到底,物理学、生物学和意外事故对我们的生活为所欲为。但是重点在于,我们也并不是完全无能为力的。
当我们理解到这一点,就可以明确几个结论:我们在对待病人和老人方面最残酷的失败,是没有认识到,除了安全和长寿,他们还有优先考虑事项;建构个人故事的机会是维持人生意义的根本;通过改变每个人生命最后阶段的可能性这一方式,我们有机会重塑我们的养老机构和我们的文化。
不可避免,这些可能性在最后的延展范围会产生这样一个问题——维持人的自主性和控制力的逻辑,在人们需要的时候,是否可以帮助他们加速死亡。即便医学界强烈抗议“辅助自杀”,但我们仍然允许人们绝食、绝水或者停止用药和治疗,这说明我们显然已经部分承认了这种权利。每次我们解除一个人的人工呼吸机或者人工喂食,都是在加快其死亡。即便明知会加速死亡,我们也承认了允许病人采用麻醉剂和镇静剂的必要性。提倡者的全部追求就是要给予受罪的人获得解除痛苦的医药使用方面的权利,只不过这一次医药同样也是加快他们死亡的时机。我们迎头遭遇到维持这样一个明确且连贯的哲学性分野的困难:给予人们停止延长其生命的外在或者人工过程的权利,与给予他们停止延长其生命的自然的、内在过程的权利。
根本上,这个争论关乎到我们最害怕犯的错误——延长痛苦的错误抑或缩短宝贵生命的错误。我害怕,一旦我们把医学实践的领域扩大到可以积极地帮助病人加速死亡,会产生怎样的后果。我不那么担心对这些权力的滥用,而更担心对它们的依赖。为避免发生错误和滥用,提倡者设定了严格的界限。在允许医生开致死性药物的地方,如荷兰、比利时和瑞士这样的国家及美国的俄勒冈、华盛顿及佛蒙特等州,他们只能给特定的成年绝症患者开这类药:他们有着难以忍受的痛苦、他们在不同场合反复提出要求、有书面证明说明他们的行为不是由于抑郁或者其他精神疾病、有第二个医生确认他们满足标准。尽管如此,更大的文化必然决定这种权力的使用方式。例如,在荷兰,这种制度已经存在了几十年了,没有遭到过严重的反对,而且其使用显著增加了。但是,到2012年,每35个荷兰人就有一个在死亡的时候寻求辅助死亡,这个事实并不是制度成功的标准——那是失败的标准。毕竟,我们最终的目的不是好死,而是好好地活到终了。荷兰人在发展提供好活到死的姑息治疗项目方面慢于其他国家。其中一个原因可能就是,辅助死亡制度强化了这样的信念:在一个人衰弱或者重病之时,通过其他措施减少痛苦并改善生活是不可行的。
完