第三十二届会议
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大 会 第三十二届会议, 巴黎2003年 32 C
32 C/ 23
2003年8月26日
原件:法文/英文
临时议程项目8.1
关于《世界人类基因组与人权宣言》的
实施及评估情况的综合报告
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I 序 言
1. 大会第三十届会议通过了题为“《世界人类基因组与人权宣言》的实施情况”的决议30 C/23,并在其中表示赞同作为该决议附件的“实施《世界人类基因组与人权宣言》的指导方针”。
2. 该“指导方针”分为三个栏目:“做什么?”、“怎么做?”和“这此指导方针的对象是谁?”,目的是明确该“方针”的不同实施者,确定他们为落实“方针”而承担的任务和可能采取的行动方式。此外,该“指导方针”还规定:“教科文组织在通过《宣言》5年后,即2002年时应该对依靠上述指导方针所取得的成绩进行一次评估,同时也对《宣言》……的影响作一评估……。”(第5段)
3. 根据上述规定,总干事现提交本文件,粗略叙述本组织在实施《宣言》的范围内于2002—2003年开展的主要活动,并介绍了秘书处根据“指导方针”第5段进行评估取得的初步结果。
II. 教科文组织在实施《世界人类基因组与人权宣言》范围内开展的活动
制定准则的行动
4. 勿庸置疑,《世界人类基因组与人权宣言》是教科文组织在生物伦理方面制定准则的出发点。这一制定准则的行动已成为本组织生物伦理学计划中的一个重点,因而与《2002—2007年中期战略》(32 C/4)的要求完全一致,因为该《中期战略》将制定和推广“世界性的方针和准则”列为本组织未来数年中的三个主要战略重点之一,并使其成为科学领域的第4战略目标。
5. 因此,教科文组织已开始制定《世界人类基因组与人权宣言草案》(见文件32 C/29)。制定该国际宣言是《世界人类基因组与人权宣言》的必然的后续工作,也是实施该《宣言》的一种方式。这一行动也完全符合主题为“生物伦理:国际重大问题”的科学部长圆桌会议(巴黎,2001年10月22—23日)的结论。根据会议结论,在2002—2003年对《世界人类基因组与人权宣言》进行评估时,可能会对该《宣言》有所延伸(公报第7(i)段)。因为,未来的宣言将把该《世界宣言》陈述的原则用于人类基因数据。
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6. 此外,教科文组织根据大会的要求(决议31 C/22),也开始从技术和法律角度对制定生物伦理普遍性准则尤其是关于生物伦理的法规文件的可行性进行研究(参与文件32 C/59)。
7. 关于联合国系统其它机构开展的活动,应当指出在德国和法国的倡议下,联合国组织成立了一个特设委员会,负责研究制定一项反对用克隆技术繁殖人国际公约的可能性。这一行动符合《世界人类基因组与人权宣言》第11条的规定,该条称:“违背人的尊严的一些做法,如用克隆技术繁殖人的做法,是不能允许的”。
8. 教科文组织在上述活动的筹备阶段与联合国组织进行了合作,并参加了特设委员会2002年2月和9月在纽约举行的会议。教科文组织还因其在生物伦理方面富有经验,被要求为有关辨论作出贡献。它向特设委员会提供了关于这一问题的研究报告,尤其是国际生物伦理委员会(CIB)关于利用胚胎干细胞进行治疗研究的报告(2001年),以及关于以繁殖和治疗为目的的人类克隆技术国家法律的文件;编制该文件符合“指导方针”第3.6.2条的精神。
9. 为使会员国在克隆技术方面采取的措施的信息得到补充和更新,已于2003年4月28日向所有会员国和派有常驻教科文组织观察团的非会员国发函(编号为:SHS/EST/02/127),请它们将本国有关这一问题的法律或规章条例的一切信息寄给本组织秘书处。还将把收到的信息列入秘书处正在编写的人类克隆技术信息文件集中。
智力论坛
10. 国际生物伦理委员会(CIB)根据《宣言》第24条赋予它的职权,继续采取行动,宣传《宣言》陈述的原则,深入探讨随着这些原则的运用和有关技术的发展变化而出现的各种问题。国际生物伦理委员会还特别对政府间生物伦理委员会(CIGB)提出的建议作出回应,把着床前的基因诊断以及对生殖系列进行干预等专题列入了其2002-2003年的工作计划,并为此目的而设立了一个工作组。CIB的相关报告已于2003年4月24日出版发行(参见文件32 C/REP.13)。
11. 教科文组织根据《指导方针》第3.1.2条之规定,为组织召开各种研讨会和其它会议作出了贡献,这些会议为宣传《宣言》陈述的原则和促使人们理解这些原则提供了机会。例如,教科文组织与立陶宛当局联合组织召开了中东欧生物伦理国际会议(维尔纽斯,立陶
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宛,2002年11月11日-12日),该地区的许多专家参加了会议。会议宣言尤其强调了本地区开展生物伦理教育和进一步传播有关信息的紧迫性。
12. 此外,教科文组织应邀参加了关于“《世界人类基因组与人权宣言》:现状与前景”的地区会议。这次会议是在克罗地亚全国委员会的倡议下,与克罗地亚科学艺术研究院合作,于2003年6月12-14日在萨格勒布(克罗地亚)举行的。最后,苏丹全国委员会于2002年4月23-25日在喀土穆组织召开了“遗传学和分子生物学的深入研究对社会、伦理和法律的影响”的地区间讨论会,本地区专家们借此机会就基因工程的应用及其对社会、法律和伦理的影响等问题交流了信息和经验。
13. 最后,国际生物伦理委员会认识到就与《宣言》有关的各种问题组织公众辨论的重要性,根据《指导方针》第3.4.2条,在制定《国际人类基因数据宣言》范围内,举办了听取公众意见日(蒙特卡洛,摩纳哥,2003年2月28日),对未来的宣言特别关心的各个方面(有10个协会和机构,它们分别代表土著居民、妇女、儿童、残疾人、病人、医生和研究人员,还有私营部门和保险公司)参加了这个活动。
建议与提高国家和地区能力
14. 为了促进思想和经验的交流,增加对各国不同情况的了解,教科文组织正努力致力于建立地区和分地区的生物伦理中心、机构和委员会以及科学家和研究人员网络。例如,根据2002年分别在哈瓦那(古巴)和墨西哥城(墨西哥)举行的地区会议提出的建议,与联合国大学、墨西哥国家生物伦理委员会和拉丁美洲人类基因网合作,2003年5月在(墨西哥)坎昆建立了拉丁美洲及加勒比地区生物伦理网。
15. 该网把阿根廷、巴西、智利、哥伦比亚、古巴、巴拿马、墨西哥、尼加拉瓜和委内瑞拉等国的专家联系了起来,目的是使各有关机构和专家在生物伦理方面进行交流和信息交换,以及推动研究与本地区特别有关的问题,包括卫生保健、有关居民问题的研究、信息利用、法律文件的制定和生物伦理教育等问题。为此,已编写了拉丁美洲地区生物伦理机构年鉴,并且正在建立互动门户网站。
16. 关于生物伦理委员会,已经更新和进一步发展了生物伦理机构数据库,该数据库迄今已有大约70个国家的800多个数据,已可在因特网上查阅http://www.unesco.org/bioethics。
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此外,正在编写旨在介绍以《宣言》为依据的、设立国家生物伦理委员会的指导方针的小册子;对于希望开展这方面工作的国家来说,该小册子是一份宝贵的指导性文件。
机构间合作
17. 根据指导原则3.7.1的规定, 2001年总干事向联合国秘书长建议成立一个机构间生物伦理委员会以推动讨论和信息的交流,并协调系统内各组织在生物伦理领域开展的活动。人权委员会第2001/71号决议也对该倡议进行了阐述。
18. 2001年9月召开筹备会议并征求了国际生物伦理委员会和政府间生物伦理委员会的意见之后, 在联合国秘书长的全力支持下,总干事于2003年3月14-15日在巴黎教科文组织总部召集了机构间生物伦理委员会的首次会议。
19. 参加会议的有来自联合国系统内外的以下国际组织: 联合国人权事务高级专员 (UNHCHR)、粮农组织 (FAO)、国际劳工组织 (ILO)、世界卫生组织(WHO)、世界知识产权组织 (WIPO)、联合国教育、科学及文化组织 (UNESCO)、阿拉伯联盟教育、文化及科学组织 (ALECSO)、欧洲理事会、, 欧盟委员会、经济合作与发展组织(OECD)、国际基因工程和生物技术中心(ICGEB)。
20. 关于委员会的组成与代表性问题,会议决定委员会将主要由直接相关的联合国机构组成。教科文组织建议委员会还应向其他从事与生物伦理相关工作的政府间组织开放- 特别是国际性和地区性政府间组织- 这一建议得到积极的响应。机构间委员会包括会员和准会员。
21. 关于委员会的目标,其主要任务是避免重叠,这是所有国际组织所共同忧虑的问题,并在科学部长圆桌会议及其最后公报中明确表示出来(第7(vii)段)。因此,机构间委员会期望促进会员机构生物伦理工作的协调和合作,以及尽可能促进准会员机构有关工作的协调和合作。 它将通过定期交流信息、文件和思想,为会员和准会员以及其他国际组织、地区性组织,特别是发展国家的有关组织提供一个有关生物伦理、人权及相关问题的讨论和信息交流的论坛,以更好地协助国家和地区层次的生物伦理活动,包括能力建设的措施。它将定期审议生物伦理的人权问题及相关问题,并找出该领取需要协调和/或联合行动的项目和新的问题。它将致力于找出在相关领域影响合作的主要差距和矛盾。
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22. 代表们还讨论委员会下次会议可涉及的问题。他们提出了约20个有关生物伦理的问题,其中包括能力建设、公众教育计划、卫生和人权、性别与性、利益共享、在国家和地区层次落实国际文书、人类克隆与为治疗目第使用胚胎干细胞以及特别提出需要加强与会各组织之间合作的知识产权问题。
23. 第二次机构间会议计划于2003年底(很可能是11月)举行,知识产权以及正式通过委员会的职责范围和工作方法将是日程上的主要议题。世界卫生组织提出在日内瓦主办此次会议。
24. 关于知识产权问题,大会在决议31 C/22中支持国际生物伦理委员会(2001年9月14日)提出的关于人类基因组专利的意见,根据此决议, 总干事于2002年1月向世界贸易组织(OMC)总干事转交国际生物伦理委员会的意见,并附上该委员会关于此问题的报告,期望在审议《 与贸易有关的知识产权协定》第27(2)条规定时能充分考虑到人类基因组知识产权所涉及的伦理问题。政府间生物伦理委员会第三次会议(巴黎, 2003年6月23-24日) 还鼓励总干事继续与世贸组织合作,总干事2003年6月26日与世贸组织总干事见面之际, 重申他相信象知识产权这样同时涉及贸易、研究、健康和人权的问题必然需要联合国系统各机构紧密合作。
III. 评估《世界人类基因组与人权宣言》的影响
25. 根据实施《世界人类基因组与人权宣言》的指导原则(决议30 C/23),教科文组织于2002-2003年对宣言在世界各地的影响进行了评估。
26.2002年11月。总干事向会员国负责教科文组织关系的部长寄发一封通函(Ref. CL/3642)和一份调查表,从而正式启动《世界人类基因组与人权宣言》的评估 (下称“评估”)工作。
27. 如指导原则所承认,实施向世界宣言这样的国际文书是各层次各方面合作的结果,尽管它们各自职责不同,但却可以相辅相成。为此,评估工作不仅涉及政府,而且涉及国际和国家的各相关方面。针对以下群体,总共起草了五种不同的调查表 (特别重视涵盖世界各地区):
(1) 会员国 (常驻代表团和全国委员会) 以及准会员国,
(2) 政府间组织, 包括联合国系统和国际和国家非政府组织;
(3) 国家伦理委员会;
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(4) 大学(特别是研究所、医学和法律院系), 包括教科文组织生物伦理教席;
(5) 从事生物伦理工作的其他机构 (科学院、隐私保护专员、生物伦理机构等);
(6) 法学家、科学家和专家;
(7) 私营公司。
28. 发出了约2,500份调查表,关于此次评估的所有文件均可从因特网上查阅 (www.unesco.org/bioethics)。 2003年5月,对已收到的调查表答卷进行了分析,尽管还在继续收到调查答卷。由于答复调查表的比率较低 (收到约100份调查答卷), 下面的分析应只被看作一项持续工作的第一步。
29. 向国际生物伦理委员会(巴黎, 2003年5月12-14日)第十次会议和政府间生物伦理委员会第三次会议(巴黎, 2003年6月23-24 日)( )提交了初步报告。
30. 在收到的答卷总数中, 23%来自会员国, 53%来自国家委员会、机构、院系和教科文组织教席, 13%来自专家以及11% 来自政府间和非政府组织。
31. 一般而言,很多答卷人 (32%) 表示已经通过直接来自秘书处的函件、从国际生物伦理委员会成员或其他专家那里获知宣言一事。另有30%的人最初是通过教科文组织或其他机构组织的各种地区性和国际会议了解宣言一事的。很重要的是,几乎有25% 的答卷人是通过媒体了解的。
32. 关于宣传和散发宣言的方法,人们提出了各种方案--以教科文组织的正式语言以及其他使用最多的语言出版和散发宣言,召开各种会议、研讨和培训。几乎同样众多的答复表示已经通过会谈、讲座和培训计划对宣言进行宣传。已经实施了一些基于世界宣言规定的研究计划并推出了不少出版物。
33. 国际生物伦理委员会和政府间生物伦理委员会的会议一直被当成了解有关宣言的最新问题的场所,并被视作与两个委员成员以及与会的观察员建立联系的重要机会。在世界各地召开的会议产生了非常积极的反响。它使得许多无法参加巴黎会议的答卷人能参加当地的会议。
34. 针对今后实施宣言的行动,应组织进一步的讨论、讲座和培训项目。此外,有人建议教科文组织把宣言的各语种版本放在本组织的生物伦理网站上。
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35. 更具体而言,关于会员国,有些国家在报告中指出已经或正在采纳符合世界宣言原则的法律或规章。有些欧洲国家具体谈到欧洲理事会批准《生物医学公约》,也有些国家在谈到宣言第11条时,提及联合国禁止人类生育克隆的倡议。一些国家谈到自己的人权立法和法典、教科文组织全委会在宣传宣言原则方面的作用、建立宣传宣言目标和就相关伦理准则提供咨询意见的国家生物伦理委员会或卫生研究理事会以及在道德、法律和宗教场合介绍宣言的教育计划等。
36. 关于国家性组织或机构,应该特别提到,大多数学术研究机构都把重点放在讨论和倡导生物医学研究方面确定相应的伦理指导原则以及保证研究人员和大学了解与世界宣言相关的问题。特别是有几所大学的院系和研究所向学生和教师散发宣言。有些医科大学开设了生物伦理课或有关内容的课程。几乎所有的研究所均报告已设立了伦理和/或生物伦理委员会,而且宣言在其工作中发挥着作用。
37. 各政府间组织与《世界人类基因组与人权宣言》的联系程度有所不同。最为突出的是,人权高级专员办事处1999年和2001年均提及该宣言。应高级专员的要求,人权与生物技术专家组于2002年1月24-25日在日内瓦召开会议,讨论高级专员及其办事处可以在那些问题上开展教科文组织世界宣言的后续活动。
38. 卫生组织表示世界宣言强化了原则– 如对人的尊重、研究的预先审查、知情同意、医疗档案的保密、非歧视以及禁止侵犯人权或尊严的活动--这些原则一直是卫生组织为会员国制订的指导原则的一部分。
39. 粮农组织食品与农业基因资源政府间委员会同意制订有关食品和农业的基因资源的国际生物技术行为准则。人们建议这种准则和宣言的拟定可仿照《世界人类基因组与人权宣言》的模式。
IV. 结束语
40. 《世界人类基因组与人权宣言》已对从事人类基因组研究的各主要有关方面产生了重要影响。通过对各会员国、政府间和非政府组织、国家机构、学院、研究所和教科文组织教席、专家和私营机构开展的调查,收集到许多关于该《世界宣言》产生的影响的信息。
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41. 为对《宣言》进行宣传,已经召开了许多不同类型的会议,举办了专题讨论会和讲习班。实施《宣言》的原则已纳入医学院和医学研究机构生物伦理委员会和伦理委员会的职责范围。由于许多国家正在将《宣言》翻译成当地语言或者正在要求这样做,所以对《世界人类基因组与人权宣言》的宣传工作在继续进行。
42. 不论评估结果如何,可能有什么批评意见,以及教科文组织为改进《宣言》的实施必将作出什么样的努力,十分明显的是,《世界人类基因组与人权宣言》已成为生物伦理方面的权威性文件。
43. 本组织开展的工作——不论是制定《国际人类基因数据宣言草案》,还是对制定生物伦理普遍性准则进行研究——也都证明了这个有开拓作用的文件对国际社会和决策者们已经产生影响。
44. 大会在审议本报告之后,可能希望通过以下决议:
大 会, 忆及《世界人类基因组与人权宣言》(1997年), 铭记题为“《世界人类基因组与人权宣言》的实施情况”的决议30 C/23, 还铭记关于“生物伦理:国际重大问题”的科学部长圆桌会议(巴黎,2001年10月22—23日)的公报, 审议了题为“关于《世界人类基因组与人权宣言》的实施及评估情况的综合报告”的文件32 C/23,
1. 2.
3. 化地区和分地区生物伦理方面的思考确定适当的战略;
4. 局第一六八届会议提出行动计划大网。